“Muitos acham que sou louca”, diz paciente com Síndrome de Tourette
“O maior desafio da doença é o preconceito”, diz Tatiana Souza, de 47 anos, portadora da Síndrome de Tourette. Dentre os tiques que ela manifesta: gritos, palavrões e caretas. “Nunca consegui controlar ou mesmo amenizar. No início, tentava explicar a todo momento, para todo mundo. Depois desisti”, relata.
Tatiana está entre os 30% dos pacientes com diagnóstico que manifestam tiques complexos. O que afeta drasticamente sua qualidade de vida. A Síndrome de Tourette é um distúrbio neuropsiquiátrico que provoca a reprodução de sons e movimentos repetitivos de maneira involuntária, estes chamados “tiques”.
O comum é que a manifestação se dê ainda na infância e o diagnóstico precoce é fundamental para o controle e tratamento ao longo da vida adulta. Estima-se que cinco em cada mil crianças tenham a doença, a maioria não chega a ser diagnosticada.
Este é o caso da Tatiana que, apesar das manifestações mais leves na infância, só obteve o diagnóstico depois de adulta. Fato que levou ao tratamento também tardio. Quando a doença foi identificada, ela já havia manifestado outro problema: o Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC).
“É comum o desenvolvimento do TOC. Muitos acham que sou louca. Eu até queria ser, porque ter a consciência de todo problema, perceber os olhares maldosos e conviver com o afastamento social é muito doloroso”, desabafa.
Tatiana nunca conseguiu um emprego formal, com carteira assinada. Hoje trabalha em casa com bronzeamento natural. “Não tenho muitas clientes, mas as que tenho são fiéis. Elas me conhecem, sabem da síndrome. Consigo ficar mais à vontade, como se fosse um espaço seguro”, explica.
A síndrome de Tourette não tem cura, mas os sintomas podem ser gerenciados com tratamentos e terapias. O acompanhamento psicológico dos pacientes é indispensável.
“Só com a terapia tenho conseguido aceitar um pouco essa condição. Mas minha vida nunca foi fácil. Não consegui manter relacionamentos, tenho dificuldades até mesmo com a família. Tenho vergonha, mas acho importante falar sobre isso porque as pessoas precisam entender o quanto é difícil, talvez elas mudem a forma de enxergar e consigam acolher melhor os que têm o diagnóstico”, conclui Tatiana.
Leia também: